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aktualisiert am 01. Nov. 2026

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Meine Geschichte – Das Mysterium der Autoimmunerkrankung Zöliakie – Jahrzehnte ohne Zöliakie-Diagnose

Nicht zuletzt ist es mir ein grosses Anliegen, für Zöliakie zu sensibilisieren. Kurzer Exkurs: Es gibt noch die Weizenallergie und die Glutenintoleranz; dies ist jedoch nicht Zöliakie!

Wir mit diagnostizierter Zöliakie sind eigentlich Glückspilze – denn irgendwann hat jemand herausgefunden, „was mit uns nicht stimmt“. Rund 70% der Menschen mit Zöliakie sind jedoch undiagnostiziert.

Bei mir dauerte es Jahrzehnte, bis überhaupt jemand / ich auf die Idee kam, dass ich Zöliakie haben könnte.

• Schon im Vorschulalter litt ich unter starken Kopfschmerzen und büschelweisem Haarausfall¹.
• Später kamen ausgeprägte depressive Episoden auf².
• Bei der Zahnkontrolle wunderten sich verschiedene Zahnärzte über die Jahre über meinen dünnen Zahnschmelz.
• Mit 21 jährig wurde bei mir aufgrund mehrer Thrombosen und einer Lungenembolie ein Protein S-Mangel diagnostiziert. Der Protein S-Mangel kann genetisch erworben sein oder aber mit einer Zöliakie in Zusammehang gebracht werden, aufgrund einer Malabsorbtion des Vitamin K bei einer Zottenverplumpung durch Zöliakie. (Ich werde den Gentest noch machen).
• Nach meinem Studienabschluss zur Pflegefachfrau HF nahm ich verschiedene Temporär – Stellen an, um Einblick in unterschiedliche Fachgebiete zu erhalten. Bei jedem Stellenantritt in einem anderen Spital wurde der Hepatitis B Titer geprüft. Jedes mal wurde nachgeimpft, da ich keinen Titer anzeigte.³
• Bei verschiedensten Kosmetikerinnen und sogar beim Dermatologen riet man mir, mich ausgewogener zu ernähren und weniger Chips und Zucker zu essen, damit ich endlich meine Hautunreinheiten in den Griff bekäme.
• Verspannungen, Klemmen / Stechen im Körper, was ich der Mangelernährung zuschreibe – heute sind diese Gefühle jedenfalls weg.
• Gegen den Schluss, kurz vor der Diagnose hatte ich nur noch Durchfall.

Dermatologen, verschiedene Kosmetikerinnen, Zahnärzte, mehrere Spezialärzte und mehrere Hausärzte über Jahrzehnte hinweg – und sogar der Psychologe und der Psychiater, den ich aus eigenem Antrieb aufsuchte, weil ich irgendwann dachte, ich würde spinnen: Niemand kam auf die Idee, dass all diese Beschwerden Anzeichen einer Zöliakie sein könnten.

Denn Ultraschall, Stuhlproben, gängige Blutbilder wiesen keine Auffälligkeiten auf. Bestätigung nach jedem Untersuch, welcher bland verlief: ich spinne!

Irgendwann kündigte ich meine Anstellung⁴, weil mir bereits nach dem Frühstück die Energie fehlte. Ich wollte eine Auszeit. Ich konnte einfach nicht mehr. Als ich kurz darauf eine Woche in Sizilien verbrachte und dort jede Menge köstliche Pizza und Pasta genoss, konnte ich die Erschöpfung nicht länger dem Arbeitsstress zuschreiben.

Doch etwas liess mich aufhorchen: Meine Hautunreinheiten wurden deutlich schlimmer. Sie zeigten sich nicht mehr nur im Gesicht, sondern auch an den Oberschenkeln.

Letztendlich war es meine Intuition, die mich nach diesen Ferien in die Hausarztpraxis führte. Ich wollte wissen, ob ich Gluten möglicherweise nicht vertrage.

Während ich im Wartezimmer sass, stieg mit jeder Minute der innere Druck. Was sollte ich bloss sagen? Ich fühlte mich in meinem eigenen Körper einfach nicht wohl. Doch meine Beschwerden waren so vielfältig und schwer greifbar, dass ich kaum wusste, wie ich sie erklären sollte.

Schliesslich bat ich meinen Hausarzt, mich auf Zöliakie, testen zu lassen. (Zu diesem Zeitpunkt kannte ich Zöliakie nur aus Büchern. Als ich auf Sizilien war, recherchierte ich intensiv, um herauszufinden, was hinter meinen Beschwerden stecken könnte.)

Der Wendepunkt

Seine Antwort werde ich nicht vergessen:

«Oh, das haben wir noch gar nicht angeschaut!»

Die Blutwerte waren dann exorbitant hoch. Daraufhin folgte eine Gastroskopie: Die Darmzotten sind beschädigt; Marsh-Typ 3b mit Barrett Mucosa (einer Vorstufe von Krebs, welche sich wieder zurückbilden kann) und bei einer Knochendichtemessung wird eine Osteopenie diagnostiziert.

Frühjahr 2022 – endlich eine Erklärung!

Zum ersten Mal im Frühjahr 2022, damals mit 44j., hatte ich eine Bestätigung: Ich bilde mir das alles nicht ein. Ich spinne nicht. Da ist tatsächlich etwas.

Leben nach der Diagnose

Mit der konsequenten glutenfreien Ernährung veränderte sich mein Leben grundlegend. Ich fühlte mich endlich wieder wie ich selbst, so präsent im Hier und Jetzt! Der Brain Fog verschwand, die depressiven Episoden blieben aus und meine Haut wurde rein.

Und da war noch dieses merkwürdige Klemmen im Magen, das ich immer irgendwie meiner Verdauung zugeordnet hatte. Ich hatte mich so sehr daran gewöhnt, dass ich gar nicht mehr hinterfragte, ob es normal war.

Erst als es verschwand, wurde mir bewusst, dass ich jahrelang etwas als selbstverständlich hingenommen hatte, das gar nicht normal ist.

Vier Jahre mit Zöliakie – endlich wieder ich

Nun stehe ich vier Jahre nach der Diagnose (2026). Es bleiben noch die Mängel aufgrund der Schädigung des Darms (verminderte Resorption von Nährstoffen).

Ich nehme seit diesen vier Jahren 2x täglich CALCIMAGON D3 Forte Kautabl. (Calcium 1000 mg) / 800 UI), sowie Tardyferon, ein Eisenpräparat (zuvor Infusionen).

Antikoaguliert seit 21 jährig mit Marcoumar Tbl. aufgrund des Protein S-Mangels und der Thromboembolischen Ereignisse. Falls sich der Darm noch komplett erholen kann, so will ich den Protein S Gentest machen um allenfalls das Marcoumar absetzen zu können…

(Pantoprazol Mepha Tbl. à 40mg bei Diagnostestellung vom Gastoenerologen verordnet⁵)

Mein persönlicher Ausblick…

Ich habe mir fest vorgenommen, gut zu mir und meinem Körper zu schauen: meine Medikamente gewissenhaft einzunehmen, mich eiweissreich und abwechslungsreich zu ernähren und dadurch meinen Körper mit vielen wertvollen Vitaminen und Mineralstoffen zu versorgen. Dazu möchte ich mich viel bewegen und voller Zuversicht darauf hoffen, dass sich sowohl die Osteopenie als auch die Barrett-Mukosa zurückbilden und sich die Darmzotten erholen bzw. wieder bilden.

Vor allem aber wünsche ich mir, das Leben wieder mit ganz viel mehr Energie, Leichtigkeit, Licht und Farbe zu geniessen – mit Freude im Herzen und offenem Blick für all die schönen Dinge, die jeder neue Tag mit sich bringt.

Und wie ich so gerne scherzhaft sage: Mit jedem weiteren Tag fühle ich mich durch die Genesung um ein Jahr jünger! 😊

Meine Botschaft

Aufgrund meiner Geschichte ist es mir so wichtig, für Zöliakie zu sensibilisieren. Denn hinter scheinbar unzusammenhängenden Beschwerden kann eine einzige Ursache stecken. Und manchmal dauert es Jahre oder gar Jahrzehnte, bis jemand die richtigen Fragen stellt.

Wie viele Menschen leben wohl noch immer mit unerklärlichen Beschwerden, ohne zu wissen, dass Zöliakie dahinterstecken könnte?

Wenn Du Dich irgendwie nicht wohl fühlst…

Wenn du dich in deiner eigenen Haut nicht wohlfühlst – auch wenn du deine Beschwerden nicht richtig greifen oder erklären kannst –, dann lass dich auf Zöliakie testen. Ein Bluttest ist so simpel und wirklich nicht teuer.

Zöliakie hat über 200 mögliche Symptome und Gesichter. Sie ist so viel mehr als Bauchschmerzen! Alle Zölis (an den Begriff muss ich mich noch immer gewöhnen) haben geneinsam, dass die Darmschleimhaut Schaden nimmt. Und nicht beim einen stärker oder weniger: Zöliakie ist Zöliakie.

Zöliakie ist nicht gleich Bauchschmerzen.

Hör auf deinen Körper. Nimm deine Beschwerden ernst. Und gib dich nicht damit zufrieden, dass du dich einfach irgendwie nicht wohlfühlst. ❤️

Herzlich, Karin – CeliacsUnbound

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Die Diagnostik zur Zöliakie – Meine Meinung

Ich frage mich, ob das heutige Vorgehen wirklich der diagnostische Abklärungsprozess par excellence ist, wenn Menschen teilweise Jahrzehnte mit gesundheitlichen Beschwerden leben müssen, bevor endlich jemand die Ursache erkennt?

Einige Gedanken; nicht abschliessend:

• …oder es wird gar nicht oder zu spät erkannt: 70 % der Zöliakiebetroffenen sind undiagnostiziert.
• Der betroffene Mensch lebt vor der Diagnose mit einer massiv verminderten Lebensqualität.
• Das Umfeld leidet mit.
• Aus einer nicht diagnostizierten Zöliakie resultieren gravierende Folgeerkrankungen.
• Die betroffene Person ist bei der Arbeit weniger leistungsfähig und verzeichnet womöglich mehr Krankheitstage.
• Zahlreiche Abklärungen beim Hausarzt, weil man sich irgendwie nicht wohlfühlt (die Gesundheitskosten steigen).
• Bei mehreren Fehlgeburten sollte man an Zöliakie denken!
• … Der Bluttest kostet rund CHF 45.–.

Der oft gemachte Fehler

Manchmal ahnt man, dass einem Gluten nicht guttut, ist sich aber nicht sicher. Auf eigene Faust auf Gluten zu verzichten, bevor eine medizinische Abklärung erfolgt ist, ist jedoch ein grosser Fehler. Dadurch kann eine Zöliakie möglicherweise unerkannt bleiben.

Denn die bei Zöliakie relevanten Antikörper lassen sich im Blut nur zuverlässig nachweisen, wenn man weiterhin regelmässig Gluten konsumiert. Ernährt man sich bereits glutenfrei, können die Antikörperwerte sinken und der Bluttest fälschlicherweise negativ ausfallen.

Zöliakie erkennen – bevor Jahre vergehen

Ich mag das Vorgehen in Italien: Am 8. Oktober 2026 wurde das Dekret zur Einführung des mehrjährigen nationalen Screeningprogramms im italienischen Gesetzesblatt veröffentlicht.

Es sieht vor:

• ein landesweites Screening in allen Regionen Italiens;
• eine aktive Einladung der Kinder;
• zunächst die Altersgruppe von 5 bis 6 Jahren;
• eine anschliessende diagnostische Abklärung positiver Ergebnisse;
• eine medizinische Betreuung und Nachsorge bei bestätigter Erkrankung.

Das Dekret tritt sechs Monate nach seiner Veröffentlichung in Kraft. Das bedeutet voraussichtlich April 2027. Die Umsetzung erfolgt schrittweise durch die Regionen.

…Es gibt kritische Stimmen, welche sagen dass nicht alle Fälle im Kindesalter nachgewiesen werden können. Ja dann macht man meiner Meinung nach doch noch ein weiteres Screening beispielsweise mit 20 oder 30 jährig?! (= CHF 90.-)

Glaubt mir: eine Person von 100 hat Zöliakie. Ich wäre rückblickend sofort bereit, die 99 Personen welche vergebens getestet würden, da keine Zöliakie vorhanden ist, zu bezahlen!

Wenn ich Personen in meinem Umfeld sehe, welchen es nicht wohl ist: Wenn sie gegen Müdigkeit ankämpfen, einen ungeklärten Eisenmangel,… oder eine unreine Haut haben und ich Ihnen sage, sie sollen sich doch mal auf Zöliakie testen lassen, wird diese Aufforderung belächelt. Denn was hat bei „Laien“ unreine Haut schon mit Zöliakie zu tun. Sie haben ja keine Bauchschmerzen⁶!

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1. Der büschelweise Haarausfall behandelte meine Kinderärztin mit der Verordnung einer Salbe, um die kahlen Hautstellen zu pflegen. Zwischendurch wurde es auch etwas besser… Meine Mutter bedauert es bis heute, war es ihr nie möglich, mir die Haare wachsen zu lassen. Mamma, das hole ich HEUTE nach!🤍 ↩︎
2. Depressionen besonders ausgeprägt während der dreijährigen Lehrzeit, meiner Erstausbildung, als ich „ahnungslos“ Bäckerin-Konditorin lernte.
   …(Zweitausbildung war danach praktisch nahtlos anschliessend der Studiengang zur Pflegefachfrau HF). ↩︎
3. Hepatitis B vaccination For peoples with celiac disease… (Celiac Disease Foundation) ↩︎
4. Hier und dort lese ich von beruflichen Wechseln oder Kündigungen aufgrund einer undiagnostizierten Zöliakie. Auch ich habe diesen Weg erlebt. Nachdem ich mich von der Pflegefachfrau HF über das Datenmanagement im Gesundheitswesen zur Studienkoordinatorin (ironischerweise am Darmkrebszentrum) hochgearbeitet hatte, kündigte ich – schlicht, weil keine Energie mehr vorhanden war. Dieser Schritt wurmt mich ab und an bis heute. Heute arbeite ich „geregelt“ als Apheresefachfrau beim Blutspendedienst und habe daneben Zeit für CeliacsUnbound:
   Nun, ich glaube mit CeliacsUnbound erschaffe ich etwas, das noch viel wertvoller als die Studienkoordinatorin ist, wo ich enorm viel bewirken kann; eine Lebensaufgabe. Schön bist Du da!. ↩︎
5. An der Verordnung des Gastroenterologen für den Magenschutz (Protonenpumpenhemmer), möchte mein Hausarzt nichts ändern. Ich nahm dieses Medikament für ein Jahr lang konsequent ein und setzte es danach ab. Die nächste Kontrolle beim Gastroenterologen ist (ab Diagnose im Jahr 2022) erst in fünf Jahren (2027) vorgesehen.
   Ich hinterfrage eine derart lange, hoch dosierte Einnahme – gerade jetzt, wo durch den konsequenten Gluten-Verzicht die Reizung der Magen-Darmschleimhaut wegfällt. Protonenpumpenhemmer schützen zwar die Magenschleimhaut, beeinträchtigen jedoch die Aufnahme wichtiger Nährstoffe, von denen mein Körper aufgrund der Schädigung des Dünndarms ohnehin viel zu wenig aufnehmen kann.
   Das ist meine ganz persönliche Entscheidung, die sich für mich im Moment richtig anfühlt. Magenschoner haben durchaus ihre Berechtigung, insbesondere für eine kürzere Behandlungsdauer. Ich möchte damit keinesfalls die Medikation oder Entscheidungen anderer infrage stellen. ↩︎
6. aha! Allergiezentrum Schweiz – Aktuelles – Hohe Dunkelziffer: Viele Zöliakie-Betroffene nicht diagnostiziert ↩︎